Estilo de vida 03/07/2017 10:11

Paciente com HIV mais longevo do HC-USP espera cura e vida sem remédio

Por Dinarte Assunção

Faz 28 anos que o designer, ator, professor de inglês, artesão e cantor Tomás Alexander, 61, foi diagnosticado com o HIV. Durante essas quase três décadas ele se trata no Hospital das Clínicas da USP, onde é conhecido como o paciente mais longevo -três médicos do Instituto de Infectologia Emílio Ribas confirmaram a informação, mas o hospital diz não conseguir levantar o registro. Alexander acompanhou toda a evolução do tratamento da doença, e diz que hoje espera sua cura para poder ir à praia e saber como se sentiria sem tomar nenhum remédio.

Leia seu depoimento.

Faz mais da metade da minha vida eu sou soropositivo.

Fui diagnosticado em 3 de junho de 1989, um sábado. Eu não estava sentindo nada. Só fui fazer o exame de HIV por pressão do meu primo, que é meu médico homeopata, porque queria fazer uma cirurgia e corrigir minha mandíbula. Recebi um resultado positivo quando estava absolutamente certo de que seria negativo.

Três anos antes eu tinha feito um exame que tinha dado negativo, e durante esse período tive um só companheiro. Fui fazer o primeiro exame porque tive mononucleose, toxoplasmose, fiquei com gânglios em volta do pescoço. Começaram a me investigar de cima a baixo. Não fui diagnosticado, e os sintomas passaram completamente.

Em 1989 fiz o exame de novo. Abri o envelope com o resultado na praça do Pôr do Sol, em Alto de Pinheiros. Ia tomar cerveja saindo de lá, para comemorar. Mas, com o resultado, fomos direto para a casa de uma amiga minha, que é médica, a Cassia Buchala. Ela me acalmou, disse que era como ser diabético.

Essa mesma amiga me levou ao HC. Disse que conhecia um pessoal que estava estudando isso. Cheguei em 6 de junho de 89, três dias depois do diagnóstico.

Nessa época não havia remédio. Eu ia ao médico, me pesavam, tiravam a pressão, checavam se eu tinha algum sintoma. Não tinha o que fazer. Eu achava que ia morrer logo, que não ia sobreviver à inauguração da linha verde do Metrô, que ia acontecer em 1991. Sobrevivi a essa, à amarela, à rubi [risos].

Um ano depois, em 1990, vi um anúncio do Hospital das Clínicas na Folha, procurando pessoas que tivessem o HIV, idade acima de 18 anos, peso mínimo de 50 kg, sem histórico de doença oportunista. Fui até lá pegar as informações e fui trabalhar. No dia seguinte, a assistente social que trabalha até hoje no HC me ligou no trabalho, dizendo que estavam desesperados atrás de voluntários. Em troca, eu ganharia um excelente plano médico.

Eu tinha parado de pagar o plano de saúde porque a tecelagem da minha família não estava num bom momento. Eu sempre perguntava para o médico: quanto tempo você acha que vai demorar para descobrir a cura? Eles falavam de cinco a dez anos, e eu pensava “Nossa, tanto assim?”. Já se passaram 30.

Topei participar do estudo. Era o teste de um novo remédio, o MK-639. O esquema era duplo-cego, ou seja, nem o examinado nem o examinador sabem se o que está sendo ministrado é a combinação de AZT com o novo remédio, de AZT com placebo ou de placebo com o remédio novo.

Comecei a tomar e logo no primeiro dia me senti muito mal, extremamente fraco. O primeiro exame indicava que minhas hemoglobinas estavam muito baixas. Fui direto ao hospital fazer transfusão. Tomei AZT por meses, mas tive de parar por causa da minha intolerância. Fiquei só com o outro remédio, que não sabia o que era. Passei bem.

Dois anos depois, em 1996, descobri que estava no grupo que tomava AZT com placebo. Ou seja, passei dois anos tomando nada. Fiquei um pouco cabreiro. Imediatamente comecei a tomar o coquetel.

Minha carga viral sempre foi indetectável. Eu morro de vontade de me desintoxicar. No dia que descobrirem a cura, vou para uma praia deserta tomar água de coco, comer peixe e ver como sou sem essas drogas. Não sabem se é por causa da idade ou dos remédios, mas fiquei hipertenso.

Eu acredito que a saúde pública pode ser ruim em muitos casos, mas eu sempre fui atendido pelos melhores médicos, nunca nada faltou.

PRECONCEITO

Só sofri preconceito uma vez. A primeira pessoa com quem eu fui falar, duas ou três semanas depois de descobrir o resultado, era o meu melhor amigo, tinha sido meu companheiro, tínhamos dado a volta ao mundo juntos. Fui para a casa dele no interior de São Paulo. Contei para ele e ele evaporou.

A minha tendência natural seria dividir isso com outras pessoas. Tudo depende muito do jeito que você conta. E eu tentava contar do jeito mais indolor possível.

Depois disso nunca mais tive rejeição. Minha família, que eu achava que era um bando de caretas, foi bárbara. O meu melhor amigo nesse período foi o Negão, um cachorro de rua que me adotou no dia do meu aniversário, quando eu estava na praia.

Sempre fui saudável. Sempre trabalhei. Já tive problemas, mas provavelmente não ligados a ser soropositivo. Os efeitos colaterais dos remédios que mais me incomodam são de pele, pruridos, dermatites. Mas às vezes passo o ano sem nada. As neuras vão sumindo. Hoje isso é o que menos me preocupa na vida.

Quando a gente está no hospital, começa a conversar com as pessoas na fila. Geralmente a primeira pergunta é: “Desde quando você tem?”. Eu digo e as pessoas apontam, contam para as outras “Olha, ele tem faz 30 anos!.

Às vezes me pego pensando por que as pessoas não perguntam como eu estou, mas daí me dou conta que não preciso disso. As pessoas acabam esquecendo que você é soropositivo, e têm que esquecer mesmo.

Três décadas de vírus

Como os tratamentos e as informações sobre o HIV evoluíram nesse período

Início dos anos 1980
Casos de Aids são reportados às centenas em países como EUA e Brasil

1984
Cientistas descobrem que o HIV é o causador da Aids (síndrome da imunodeficiência adquirida)

1987
Nos Estados Unidos, a primeira droga antirretroviral, o AZT, é aprovada para uso

1990
Um exame de sangue que detecta o HIV-1 em dez minutos começa a ser comercializado

1994
É lançado o primeiro exame que detecta o HIV usando apenas células da boca, sem sangue

1995
Estudo brasileiro mostra que uma droga inibe enzima essencial para a reprodução do vírus. Tomas fez parte dele

1995
O “coquetel”, combinação de remédios para impedir a progressão do vírus começa a ser recomendado por órgãos de saúde

2001
O Ministério da Saúde do Brasil quebra a patente dos medicamentos usados contra o HIV

2010
O uso de doses mais baixas de antirretrovirais para prevenir a infecção começa a ter eficiência comprovada por estudos

2017
O Ministério da Saúde passou a oferecer no SUS o antirretroviral Truvada para pessoas sem HIV que mantêm relações de risco

Folha de S. Paulo

Dinarte Assunção

Biografia Dinarte Assunção é jornalista formado pela UFRN. Atuou em redações como repórter de cotidiano, economia e política. Foi comentarista político da TV Ponta Negra. Atualmente é reporter do Portal No Ar e compõe a equipe do Meio Dia RN, na 98 FM. É autor do livro Sobre Viver - Como Venci a Depressão e as Drogas. Nas horas vagas, assa panquecas.

Descrição Ponto ID é um blog para noticiar o que importa. E nada mais.